Trapianto: Nuove prospettive. Organizzazione Campana- Follow-up del Trapianto
CPSI Salvatore De Gregorio

Il trapianto renale rappresenta ad oggi la migliore possibilità terapeutica in termini di sopravvivenza e qualità della vita nei pazienti affetti da insufficienza renale cronica ripristinando almeno in parte e per un tempo variabile la funzione renale. Malgrado il miglioramento della sopravvivenza i pazienti portatori di trapianto renale sono esposti a complicanze precoci e grazie al miglioramento della sopravvivenza a medio lungo termine anche tardive, di qui la necessità di un monitoraggio costante dei pazienti, soprattutto per quello che riguarda i fattori di rischio immunologici, infettivi, cardiovascolari, quali la dislipidemia, l’ipertensione, lo sviluppo di malattie cardiovascolari complesse e le neoplasie. Tale monitoraggio viene effettuato attraverso un programma di follow-up, comprensivo di visita mediche, esami ematochimici e strumentali, controlli periodici a cadenza prefissata, con i seguenti scopi:

  • monitorare il corretto funzionamento dell’organo trapiantato;
  • verificare costantemente e migliorare il grado di benessere e di adattamento della persona alla nuova condizione;
  • identificare e trattare tempestivamente eventuali complicanze (rigetto, infezioni, tossicità dei farmaci immunosoppressori).

Un aspetto fondamentale del follow-up, di quasi specifica competenza infermieristica, è quello riguardante l’educazione del paziente alla nuova condizione derivante dal trapianto. L' infermiere dedicato infatti, in collaborazione con l’equipe sanitaria, accompagna e monitora il paziente in un percorso di assistenza personalizzata e di presa di coscienza rispetto all’importanza della terapia medica intesa non solo come farmaci da assumere ma anche l'adozione di stili di vita  adeguati, indispensabili ai fini della buona funzionalità del trapianto. E' noto infatti come, soprattutto nelle prime fasi post-trapianto, come spesso l’importanza di uno stile di vita adeguato venga sottovalutato. A tal proposito è stato condotto uno studio che attraverso la somministrazione di questionari validati ha valutato lo stile di vita nei pazienti trapiantati di rene. Una delle domande a cui lo studio intendeva dare una risposta era la seguente:

È possibile rilevare, attraverso un’indagine osservazionale condotta su un campione di trapiantati di rene, il fabbisogno educativo in merito alla conduzione di uno stile di vita salutare e acquisire dati utili per contribuire al miglioramento del follow-up infermieristico?

Il fine è chiaramente rilevare il grado di compliance alle raccomandazioni relative agli stili di vita, nei pazienti sottoposti a trapianti di rene, al fine di evidenziare eventuali criticità o carenze, come spunto per un progetto di miglioramento nel follow-up clinico-infermieristico.

Tra i risultati di questi questionari è emerso che:

  • Oltre metà dei pazienti è sedentario auspicando una maggior sensibilizzazione dei pazienti, del personale sanitario e dei familiari relativamente ai benefici che uno stile di vita attivo apporta.
  • Un quarto dei pazienti non era a conoscenza della necessità di evitare alcune sostanze come ad esempio il pompelmo in quanto alimento che può interferire con la cinetica dei farmaci immunosoppressori.
  • Circa il 27% di pazienti assume alcol più o meno frequentemente: auspicabile un’opera di educazione mirata ed una maggior informazione ai pazienti relativamente agli effetti dannosi dell’alcol.
  • Circa la metà dei pazienti controlla regolarmente PA e glicemia.

Nonostante la presenza di alcuni limiti che caratterizzano lo studio (l’utilizzo di un questionario self-made e la ricerca limitata in uno specifico contesto ) si può dire che i risultati forniscono utili informazioni ai fini di un progetto di miglioramento dell’assistenza infermieristica nel follow-up. Innegabile la necessità in futuro di altri studi, ai fini di una valutazione più approfondita del beneficio effettivo degli interventi educativi sugli stili di vita ai fini di una riduzione della morbilità e della mortalità nei pazienti trapiantati di rene.  In quest’ottica i dati emersi dal presente studio possono fornire alcuni spunti di approfondimento utili. Altro argomento delicato è quello rappresentato dall'assistenza e counselling psicologico del paziente in attesa del trapianto. Ogni paziente possiede una dimensione psicologica, culturale e spirituale unica. L’infermiere è l’operatore che instaura una relazione qualitativamente e quantitativamente più profonda rispetto al medico per propria natura professionale, quindi l’aspetto psicologico rientra pienamente nel quadro di competenze infermieristiche. L’infermiere di dialisi che assiste il paziente accompagnandolo nel suo percorso fino al trapianto deve preventivamente cogliere quei segnali psicologici che sovente devono affrontare i pazienti: ansia, paura e confusione e le domande che le sole informazioni tecniche del medico non riescono a compensare o dissipare. L’infermiere deve ricordare che l’assistenza psicologica non è un atto consolatorio fine a se stesso, ma bensì un valore e atto terapeutico.

“Infatti il trapianto d’organo obbliga il paziente, una volta dimesso, a periodici controlli, ad essere scrupoloso nell’assumere le terapie, a non esporsi a rischi per la sua condizione di immunodepresso; quando queste semplici regole non vengono rispettate il trapianto può facilmente andare incontro a complicanze. Un paziente scarsamente motivato o che addirittura provi repulsione per l’organo inserito nel proprio corpo, presenterà una scarsa compliance agli adempimenti medici e metterà pertanto in pericolo il proprio trapianto e alla fine se stesso. E’ quindi auspicabile che l’infermiere che assiste il paziente trapiantato nel primo periodo dopo l’intervento sappia riconoscere e gestire un atteggiamento psicologico sbagliato che potrebbe portare a scarsa motivazione o ad un vero e proprio rigetto psicologico del trapianto, non meno pericoloso del rigetto immunologico”. 

Esistono molteplici espressioni psicologiche almeno quanti sono i pazienti, ed ognuno può rispondere in maniera imprevedibile, ma è solo uno il risultato che l’infermiere deve cercare di raggiungere: la compliance e l’aderenza alla terapia farmacologica e comportamentale.

“Ai fini della buona riuscita dell’intervento, infatti, occorre la piena accettazione psicologica dell’organo trapiantato, in quanto questo successivamente si traduce in una buona compliance alle terapie ed alle prescrizioni mediche. Occorre pertanto cercare di individuare quelle turbe della personalità preesistenti o quegli atteggiamenti mentali che possono poi portare a elaborazioni anomale, ed una volta individuate occorre correggerle mediante una opportuna informazione e preparazione. E’ necessario, perciò, che il paziente sia a conoscenza esattamente di quanto avverrà dopo il trapianto, in modo che l’immagine che poi avrà di sé corrisponda il più possibile alle aspettative e porti il paziente all’accettazione non solo del trapianto ma anche di se stesso. Un compito importante dell’infermiere è quindi quello di informare correttamente il paziente e di indirizzarne l’atteggiamento psicologico in modo corretto, facendolo sentire non come una curiosità scientifica, ma come una persona che finalmente ha ritrovato lo stato di salute ed è pronto al rientro nella comunità dei “sani” mentre, com’è ovvio, le patologie psichiche vere e proprie, una volta riconosciute, dovranno essere trattate dallo specialista”.  (Tesi Porzi da renalgate.it)

Spiegare quello che sarà l'immediato post-trapianto e cosa comporterà quel periodo sulla vita di tutti i giorni come ad esempio astenersi da frequentare luoghi affollati, essere particolarmente attenti ad eventuali contagi occasionali derivanti da contatti con persone infette (familiari, amici, bambini);  cura dell’igiene personale con eventuale personalizzazione di presidi luoghi, attenzione alla dieta ad esempio ridurre drasticamente l'apporto di sale, evitare zuccheri e mantenere una adeguata idratazione. Superato il periodo peri/postoperatorio il paziente è pronto per ritornare alla sua vita e ai controlli ambulatoriali di follow-up per il  controllo della funzione renale e della terapia immunosoppressiva. Nella Regione Campania è attiva una Lista Unica di attesa per Trapianto Renale, in cui vengono iscritti tutti i pazienti che, necessitando di un trapianto di rene, facciano richiesta di iscrizione ad un Centro Trapianti (CT) della regione e che da questo siano ritenuti idonei. Per la complessità dell’organizzazione richiesta e per la specificità delle competenze necessarie, un efficace programma di follow-up dei pazienti trapiantati può essere realizzato solo presso strutture specializzate. A queste strutture, HUB, si affiancano una serie di strutture distribuite sul territorio , SPoke, che garantiscono una prima assistenza e un monitoraggio di base dei pazienti. Dal 1 gennaio 2017 è stato attivato un programma di valutazione, razionalizzazione ed ottimizzazione delle attività di follow up nel paziente sottoposto a trapianto renale. Le strutture HUB dovranno garantire tutte le prestazioni sanitarie previste dai protocolli appositamente predisposti in regime di Day Hospital e dovranno garantire possibilità posti deidicati per eventuali ricoveri ordinari. In Regione Campania l’AOU Federico II di Napoli e l’AOU S. Giovanni e Ruggi di Salerno, sedi di centri Trapianto, fuangono da HUB, mentre le altre strutture territoriali svolgono la funzione di “Spoke”.

Organizzazione del Follow-up

Dopo la dimissione dal centro trapianti Regionale o Extraregionale il paziente viene arruolato stabilmente in un programma di follow-up nei Centri HUB diversificato nei tempi e nelle modalità a seconda delle caratteristiche del pz e del tipo di trapianto. Il numero considerevole dei pazienti che afferiscono alle strutture per il follow-up e la complessità delle prestazioni erogate, richiedono l’utilizzo di supporti digitali come agende elettroniche condivise tra tutto il personale dell’Ambulatorio, al fine di ottimizzare le risorse e assicurare le operazioni di ogni accesso dh che si programma. Ovviamente tutto questo lavoro porterà una quantità enorme di dati che, una volta analizzati e valutati, potranno essere utilissimi per migliorare, perfezionare e rendere più efficace l’assistenza sanitaria al trapiantato.

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